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台灣第一本討論失智與靈性照顧 《從心認識我》今出版

2024-06-01 23:04 聯合報／ 記者李樹人／台北即時報導

靈性關懷與照顧成為世界性的重要議題，世界衛生組織也倡議各國政府及醫療機構都應該把「靈性」納入醫療服務範圍。台灣第一本探討失智症與靈性照顧的書籍《從心認識我》出版，今天在新書發表會上，包括前監察院長王建煊等照顧者也提醒大家，應發現輕中度失智者的能力及貢獻。

過去台灣關於病人的靈性照顧較偏向安寧緩和醫療及宗教性。而這本《從心認識我》新書，是台灣第一本討論藉由失智症家庭來討論靈性照顧的書籍。作者是知名失智症醫師同時也是瑞智社會福利基金會董事長徐文俊說，從門診到社會中，總彌漫著一股對失智症的恐懼，既怕自己罹患也怕成為照顧者。

事實上，他20餘年在長庚等醫院，照顧過數千個失智家庭，親自見證了無數跟彩紅虹一般美好的家庭故事。失智型態不同，病症不同，故事也不同。但同樣的是，原本就不存在不生病的人生，而失智症就跟其他疾病一樣在教導我們學習。依他的觀察，失智症是一種「闗係的疾病」，因為最早受影響的正是病人與他人的關係，也迫使與之有關的人，都得「整理自己」，如很多失智者會暴怒或有肢體反應，常是導因受到不正確的對待。

徐文俊舉例說，很多失智症照顧者都會哀怨訴說，自己辛苦照顧失智者，還要遭其懷疑偷錢偷東西，但如果能反過來想，病人猜疑自己的錢被親近的人偷了，心裡的痛苦也必然很巨大的；如能理解這是疾病帶來的問題並設法寬慰，彼此甚至可能因此體會到對方的愛。他說，就像好吃的茶葉蛋，蛋殼一定要有裂痕，且要熬煮到變色才能入味，經由苦難使我們在人生功課得以智慧成長。

所以，書中特別訪談了6個失智家庭的故事，作者也希望藉著不同樣貌失智症尤其是年輕型失智症的家庭， 遇到的挑戰及如何克服疾病獲得平安；來幫助國人體會何謂靈性照顧。並中從學習看待包括失智症等疾病，所帶來的正面價值。

共同作者瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，所謂靈性照顧能幫助我們突破單純的生與死關卡。生病的過程是不可逆的，但透過靈性照顧，我們反而有機會主導生命的主權。

劉亮馨說，在倡議靈性照顧時，她想提醒照顧者，應先整理自己，生命通透，才有機會以「容他是他」來對待病人。

而大力支持《從心認識我》一書出版的蘇天財文教基金會董事長蘇昭蓉說，她很樂見這本醞釀三年才完成的著作。而她也要以她父親蘇天財的例子，呼籲國人不要忽視輕度失智者的工作能力。他的父親在確診失智後依然照常上班，並參與「不失智的台式地中海餐桌」一書的策畫及接受媒體訪問；只要身邊的人願意支持他，並重新調整設計他的工作流程，失智初期依然能對社會作出貢獻。他的父親在家人及醫師的支持下，在失智初期如常工作。即使七年後他離世前半年，仍能藉著替女兒蓋被子等動作，表達他對家人的疼愛。

前監察院長王建煊今天也以失智照顧者身分來出席新書發表會，並當場認購一百本書送給聽眾。他的妻子蘇法昭目前已是失智症中期，王建煊說，她自然較以往退化，例如愛睡覺不愛走路不愛運動，偶而會問王建煊「你是誰？」，還有為何不能去或何時能去天堂找媽媽之類的提問。但王建煊說，他不覺得這些狀況是問題，所以就完全沒有問題。常常蘇法昭還會問他「你愛我嗎？」，王建煊答說，當然愛呀，蘇法昭還會用英文回「Me too.（我也是）」。

台大醫院精神部主任、蓮花基金會董事長黃宗正醫師宗說，很少醫師像徐文俊一樣，會關心失智者的靈性需求，最多在意的是有無簽署不施行心肺 復甦術（DNR）。過去健保的資料顯示，有六到七成的失智長者在生命的最後，插著氣管或鼻胃管，甚至在臨終時還被心肺復甦術搶救。最近蓮花基金會將發起一個大調查，以瞭解國人對晚年的身心社靈的準備如何，期望能提醒國人更重視相關議題。

國內安寧緩和醫學權威、台大家醫科教授蔡兆勳說，很多人覺得「靈性」很抽象，但其實每個人都能感受其需求。例如，有時我們會在意自己的身高體重，並因之帶來痛苦。而失智症正是目前醫學極限的代表疾病，使人不僅肉體，心靈也痛苦，並產生各種負面情緒。靈性照顧會使人產生意義和目的的感情，並因之覺得快樂。一般人即使不懂靈性，但如能善用傾聽、觸摸、溝通、同理心、社會支持等技巧，達到彼此信任，那就是靈性照顧。就能在疾病中激發學習和成長，還有助面對疾病等困境。

長期鑽研並在臨床有很多靈性照顧經驗的台中榮總醫師黃曉峰說，失智症的靈性照顧較之其他疾病更形困難，醫者要能敏感度覺察病人不合理的要求中，看到他們靈性受的苦。而他也建議，應有類似教練的人，協助不知所措的家屬。

監察院前院長王建煊（左）及蘇天財文教基金會董事長蘇昭蓉出席《從心認識我》新書發表會，分享照顧者心情故事。圖／瑞智基金會提供

瑞智基金會今天發表《從心認識我》新書，知名主持人方念華（左）訪談兩位作者瑞智社會福利基金會董事長徐文俊（中）及瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨。圖／瑞智基金會提供

多位失智症照顧權威醫師及許多照顧者今出席《從心認識我》新書發表會。圖／瑞智基金會提供